Przy okazji ostatnich regat w ramach Grand Prix Jeziora Powidzkiego zorganizowana zostanie kolejna akcja charytatywna.
-Spoglądając na Miłosza nigdy nie pomyślałbym, że ten 12. letni, energiczny chłopak jest chory na mukowiscydozę. Mukowiscydoza brzmi niewinnie, podobnie do paradentozy a jest to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna… Systematycznie rujnuje cały organizm, zwłaszcza układ oddechowy i pokarmowy. Powoduje wytwarzanie gęstego, lepkiego śluzu, który niszczy m.in. płuca, doprowadzając do ich włóknienia… Chorych ratuje w końcu jedynie przeszczep, a i tak umierają przedwcześnie. Choroba jest nieprzewidywalna – zdarza się, że stan chorego pogarsza się drastycznie bez żadnego ostrzeżenia…
Jak wygląda każdy dzień Miłosza? Zaczyna inhalacją, ma je też w południe i wieczorem. Do tego drenaż, który ma pomóc w pozbyciu się wydzieliny, podawane są inne leki, sterylizacje …Pomimo tak dużego zaangażowania rodziców i bliskich choroba postępuje szybko, w ciągu kilku miesięcy wydolność płuc pogorszyła się aż o 20%!. Pojawiła się nadzieja – lek, który naprawdę ratuje życie. Leczy się przyczynę, a nie skutek choroby. Dzięki niemu organy stopniowo się regenerują, zwiększa się pojemność płuc, można lepiej oddychać i po prostu żyć.
Niestety ktoś zdecydował, że na tym etapie, z tą mutacją Miłosz nie ma prawa żyć, nie ma prawa do refundowanego leku, oczywiście rodzice mogą go samodzielnie kupić za jedyne 1,5 mln – tyle kosztuje roczna terapia. Niestety patent, jaki nałożył producent na swoje wyroby, nie pozwala innym firmom farmaceutycznym na ich produkcję. Patent obowiązuje w większości krajów poza Argentyną. Tam identyczne leki produkuje inna firma. Nie może jednak sprzedawać ich poza krajem ani ich nigdzie wysyłać. Są one 10 razy tańsze, bo kosztują około 160 tysięcy złotych rocznie. Trzeba jednak po nie lecieć do samego Buenos Aires. Polskie prawo pozwala jednorazowo na przywiezienie tylko pięciu opakowań, które starczają na pięć miesięcy kuracji. Dlatego, żeby mieć roczną kurację, trzeba aż trzy razy lecieć do Ameryki Południowej…
„Choć nie mamy pieniędzy potrzebnych na zakup leku, nie możemy się poddać… Na szali leży życie naszego synka! Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, ale życie może stać się przyjemnością, a nie ciągłą walką o każdy oddech. Goni nas czas – liczy się każdy dzień, miesiąc, rok… Nie możemy czekać! Proszę, pomóż nam uratować życie Miłosza!” Rodzice mama Mada i tata Marcin.
Dlaczego organizujemy akcję Żeglarze Dzieciom, ano po ty, aby nie być ktosiami.Całość wpisowego z regat przeznaczamy dla Miłosza, zbiórka do puszek, dochód ze sprzedaży ciast (uwaga będą ciasta bezglutenowe), fantomania (każdy los wygrywa), licytacje …. I sami jeszcze nie wiemy co, bo nasza wyobraźnia nie zna granic. Śledźcie nas TUTAJ– czytamy na stronie Jeziora Powidzkiego.
Brak komentarzy